抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力,蔡磊深夜回应丧失语言能力:“每天都在折磨,宁可与..

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近日,蔡磊的身体情况再度引发关注。他的妻子段睿在一档节目中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。(此前报道:)

昨天晚上11点多,蔡磊发文回应自己的身体现状。“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理,宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”

他表示,近期已宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!

蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

5月25日是蔡磊47岁的生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。

“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛,蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿给蔡磊送上了鲜花,并祝福生日快乐。

蔡磊破冰驿站发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功!

5月25日当天,来自攻克渐冻症道路上一路同行的科学家和医生向蔡磊送上生日祝福。

橙柿互动·都市快报综合报道

编辑 高欣奕

审核 罗祎 王晨郁

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抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力

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